Al progetto collaborano la Rete Tumori Rari e la Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia, con il fine comune di discutere un modello di presa in carico adeguato per le persone affette da tumore raro. Il modello ipotizzato vede il percorso di diagnosi e cura affidato ai centri di eccellenza, altamente specializzati, che collaborano tra loro formando reti assistenziali e di ricerca nazionali e internazionali.
Per la loro bassa frequenza, i tumori rari pongono ulteriori criticità per i pazienti che ne sono affetti:
– difficoltà nell’ottenere una diagnosi certa e tempestiva;
– scarsa possibilità di ottenere un’assistenza competente in centri specialistici dedicati;
– ridotta disponibilità di terapie efficaci;
– difficoltà nel reperire canali informativi facilitati.
La rarità della patologia rappresenta un ostacolo anche per la ricerca epidemiologica, di base e clinica e la produzione di evidenze scientifiche a supporto delle decisioni che ne garantiscano l’adeguata presa in carico e la corrispondente programmazione sanitaria.
Nell’ambito dei lavori del progetto, la Fondazione IRCCS Istituto Nazionale Tumori e l’Istituto Superiore di Sanità hanno organizzato una tavola rotonda in cui sono presentati i risultati principali e dato ampio spazio al confronto e all’interazione tra gli attori principali coinvolti nella gestione clinica e assistenziale delle persone affette da tumore raro.
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