Il 28 febbraio è la giornata mondiale con lo slogan “Un’attesa per un’assistenza migliore”.
Ottomila patologie, in parte genetiche.
I drammi delle famiglie. Un video-favola come materiale didattico per la scuola
Una video-favola raccontata da bambini delle elementari, guidati da un gruppo di esperti, per spiegare con parole e disegni semplici l’importanza di includere chi è affetto da una malattia rara.
“Con gli occhi tuoi” è il progetto realizzato dal Centro nazionale di malattie rare (Cnmr) dell’Istituto superiore di sanità, disponibile anche on-line sul sito del ministero della Salute; così le istituzioni e le associazioni dei pazienti sottoscrivono quanto affermato in un documento dell’European Organisation for Rare Disease (Eurordis) dove si spiega come una delle principali difficoltà nella gestione delle malattie rare sia proprio l’isolamento dalla quotidianità dei malati. La settima Giornata mondiale delle malattie rare 2014, che si celebra venerdì 28 febbraio, punta quest’anno al tema dell’assistenza e all’importanza di creare network nazionali e internazionali attorno ai pazienti.
E per la prima volta nel nostro paese entrano in rete Istituto superiore di sanità, ministero della Salute, Uniamo (Federazione italiana malattie rare onlus), Fondazione Telethon, Vicariato di Roma, ospedale pediatrico Bambino Gesù, policlinico “Gemelli” e Umberto I di Roma affiancati da Farmindustria.
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